Over ons

Mister Mais Guy

 

Even voorstellen : AnoukAnouk

Mijn naam is Anouk Pentinga. Ik heb een zoon (2004) en een dochter (2010)

Onze zoon heeft zijn hele leven al een koemelkeiwitallergie. Verder zijn we tot de ontdekking gekomen dat hij ook allergisch is voor bepaalde noten en pinda’s. Onze dochter is ‘alleen’ allergisch voor een aantal noten en pinda’s.

Het leven met een allergisch kind brengt heel wat met zich mee. Dit is mede een reden geweest om ‘te wachten’ met een tweede kind. We vonden het best spannend om nog een allergisch kind te krijgen. Toch is een tweede kind met een allergie krijgen heel anders dan een eerste. Je hebt al eerder met het bijltje gehakt. Je herkent de symptomen. Uiteraard was de eerste keer melk geven heel erg spannend.. Maar toen dit goed bleek te gaan, konden we langzaam aan het idee wennen dat zij niet allergisch voor melk is.

Even voorstellen: EliceElice

Ik ben Elice, moeder van twee prachtige kinderen, een zoon en een dochter.

Onze zoon Joeke is allergisch voor noten, rauw ei, kiwi en in mindere mate voor pinda’s. Verschillende vissoorten zijn we nog aan het uitzoeken. Zijn zus lijk gelukkig nog steeds nergens last van te hebben.

Toen we bij Joeke begonnen met vast voedsel gaf hij af en toe over en kreeg hij soms uitslag. Op een gegeven moment begon ik dat raar te vinden en ontstond het idee dat hij wellicht allergisch zou zijn. Maar voor wat dan precies? Ik plakte een briefje op een keukenkastje en schreef elke keer op waar hij op reageerde. Ik schreef er tomaten op, vis, broodsoorten, pindakaas en vooral hazelnootpasta. Vervolgens maakte ik een afspraak om mijn briefje met de huisarts te bespreken.

In het weekend voor de afspraak was het warm en Joeke zat in een zwembadje buiten. Mijn man zat ook buiten en at een paar cashewnoten. Joeke was toen 3. Hij vroeg om ook een stukje noot. Mijn man gaf hem een heel klein stukje (denkend aan de hazelnootpasta die op het briefje stond). Joeke at het op en bijna gelijk was het helemaal mis. Hij gaf over en zijn huid zwol op verschillende plekken op, buik, armen en in zijn gezicht. Hij bleef maar overgeven en terwijl ik hem probeerde schoon te maken hoorde ik zijn ademhaling piepen, hij klonk heel benauwd, werd asgrauw en slap. Toen werd ik bang en dacht nu raak ik hem kwijt. Een gevoel wat ik nooit meer zal vergeten. We zijn met hem naar de Eerste Hulp gereden, waar hij nog een paar keer heeft overgegeven. Langzaam leek hij wat bij te komen. Het was een Anafylactische shock geweest, vertelde de dokter. Iets waar mijn man en ik nog nooit van gehoord hadden. We kregen adrenaline pennen mee en een verwijzing voor de kinderarts.

Via deze kinderarts kwamen we in Groningen bij het Martini Allergie Centrum voor Kinderen (MACK) terecht. Na verschillende provocatietesten weten we nu wat Joeke veilig kan eten en wat niet. Mijn lijstje is inmiddels veel kleiner geworden maar de vooral de noten staan nog steeds prominent bovenaan. Wat erg fijn was is dat ik via en bij het MACK mensen heb ontmoet die dezelfde zorgen hebben. Die met dezelfde vragen rondlopen en soortgelijke dingen hebben meegemaakt. Joeke kan inmiddels zelf een beetje lezen. Dus hij kijkt actief mee tijdens het boodschappen doen.

Ik hoop dat we met deze site mensen die nu misschien nu het gevoel hebben op een eilandje te zitten met hun allergische kind, een stukje herkenning te geven. We proberen alle informatie bij elkaar te brengen zodat niet zo’n zoektocht is zoals het voor ons is geweest.

Even voorstellen: NynkeNynke

Ik ben Nynke, moeder van drie jongens. Voor de geboorte van mijn tweede zoon dacht ik: voedselallergie? Lastig! Krijg je jeuk van zeker, of een beetje last van je buik of zo.

Maar inmiddels weet ik beter. Boris kreeg toen hij 6 maanden was zijn eerste fles kunstvoeding. En dat ging flink mis! Een heel benauwd, hijgend baby’tje in de kinderwagen. Hij moest flink overgeven en de galbulten zaten over zijn hele lijfje.

Ach, we waren afgelopen maanden al bij heel wat verschillende weekend- en plaatsvervangende huisartsen geweest omdat hij altijd zo’n kriebel had. Altijd krabbelen en aan de oortjes trekken. Eigenlijk was Boris een ‘krabbel baby’. Lief en heel vrolijk, niet huilerig, dus wij dachten.. valt wel mee! En huppakee, kregen we weer één of ander zalfje mee met een (achteraf bezien) maar half goed advies over hoe te smeren.

Via via, zeven huisartsen verder, was daar ineens het Martini Allergie Centrum voor Kinderen (MACK). Of we na het consult wel meteen even een adrenaline pen wilden halen? Ons kind blijkt toch wel ernstig allergisch te zijn, blijkt ook uit een bloedtest. Noten, pinda’s en melk. Anafylactisch? Adrenalinepen?

Poeh, dat was wel even wat. Het was een begin van een zoektocht naar de juiste boodschappen vinden, het aanpassen van onze kookstijl, en zo normaal mogelijk mee kunnen doen op bijvoorbeeld feestjes. En dan zo’n aanminnige zoon hebben waar iedere bejaarde graag een klein hapje slagroomtaart aan geeft! ‘Klein stukje zal toch wel kunnen? Zo zielig anders…’ Van de levensgevaarlijke kruipende fase (over vloeren met verdwaalde pinda’s), tot aan een Grote Boze Buitenwereld, waarin iedereen graag iets lekkers aan kleine kinderen blijkt te willen geven (WAAROM!); tot aan een reuze knappe kleuter, die bij het aangereikt krijgen van eten, eerst efkes bij mama komt checken!

Ik ontwikkelde mijzelf tot een stickerbeplakkende- (‘don’t feed me!’), alles-met-spikkels-lekker-makende moeder. Die nu gedwongen extra veel tijd neemt om boodschappen te doen, vanwege het zoeken en lezen van de etiketten. Die het soms ook ploeteren vindt. En vaak héél blij is als we weer iets nieuws vinden wat wél kan.

Niet iedereen hoeft opnieuw het wiel uit te vinden. Ik hoop dat we met deze site ouders een beetje kunnen ondersteunen in hun zoektocht naar het omgaan met voedselallergie! En dat het soms (in ons geval) best mogelijk is om wél lekker ‘pizza’ te eten!

Even voorstellen: ZwanetteZwanette

Mijn naam is Zwanette en ik ben getrouwd met Rob. Ik werk als researchverpleegkundige cardiologie in het Martini Ziekenhuis te Groningen.

Ruben (11 jaar, ernstig allergisch voor tarwe, pinda, noten en vis), Martijn (6 jaar, allergisch voor hazelnoot, voorheen allergisch voor pinda) & Benjamin (6 jaar, niet allergisch) zijn de jongens waar ik trotse mama van ben.

In het leventje van een allergisch kind is het niet altijd even makkelijk maar ons motto is ‘kijken naar wat wel kan’……dit dragen we uit naar Ruben, Martijn en naar de buitenwereld. In de praktijk zien we dat dit een positief effect heeft op de acceptatie van Ruben en Martijn hun allergie door henzelf en door anderen.

Daarnaast zet ik me, uit eigen ervaring geboren, graag in voor alles wat met kind en allergie te maken heeft, vooral het stukje kennisoverdracht en voorlichting biedt een enorme uitdaging!

Ontwikkeling van de website www. kindenallergie.nl
door ouders voor ouders

door Irene Herpertz

Veel vraag naar praktische informatie

In de spreekkamer merken we dat ouders met het ouder worden van hun kind nieuwe informatie over de voedselallergie nodig hebben. Nadat een allergie is vastgesteld komt er veel informatie op de ouders af. Ook daarna, bij de overgang naar een andere levensfase, bijvoorbeeld als je kind naar de basisschool gaat of gaat puberen, blijft de vraag naar nieuw informatie bestaan. Als zorgverlener geef ik veel (technische) informatie aan ouders. Bij ouders ontstaan onmiddellijk meer praktische vragen, zoals: hoe regel ik dat dan met de crèche, hoe informeer ik de leerkrachten over het gebruik van de adrenaline auto injector, kan ik mijn kind bij anderen kinderen en ouders laten spelen en hoe organiseer ik dat dan, kan mij kind mee op schoolreis enzovoort.

Verschillende benaderingen

In de manier waarop je dit als ouders organiseert zijn er vele manieren en smaken. Als ouders ga je op zoek naar een manier die het beste bij je past. Ik geef de ouders vaak de tip mee ‘probeer het leven wat je van plan was te leiden met je gezin zoveel mogelijk te volgen’. In de spreekkamer heb ik vaak ervaren dat er héél véél kennis bij de ouders zit over hoe je met de verschillende situaties kunt omgaan en wat je kunt organiseren om voor het kind een zo veilig mogelijke wereld te creëren. Een aantal ouders geven terug dat het zo jammer is dat ‘nieuwe ouders’ ‘het wiel’ weer opnieuw moeten uitvinden.

Mooi initiatief

Erg blij was ik dat een aantal zeer enthousiaste moeders als Zwanette, Nynke, Elice, Margot en Anouk bereid waren om hun kennis, energie en niet te vergeten hun kostbare tijd te geven aan het ontwikkelen van deze site. Deze site is bedoeld om ouders te voorzien van enerzijds heel praktische informatie over het organiseren het leven rondom een kind met een voedselallergie. Anderzijds hoop ik dat ouders die de site bezoeken ook veel kunnen herkennen in de gevoelens die er op verschillende momenten van het leven met een kind met een voedselallergie kunnen zijn. Bijvoorbeeld bij het ervaren van onbegrip bij naasten, de angsten waarmee je te maken kunt hebben voor een provocatie of wanneer er ondanks alle voorzorgmaatregelen toch een allergische reactie heeft plaatsgevonden.

Het MACK

In 2011 zijn we met het Martini Allergie Centrum voor Kinderen (MACK) van start gegaan. Het MACK is een bovenregionaal expertise- en behandelcentrum voor diagnostiek, behandeling en ondersteuning van kinderen met (verdenking) van (complexe) voedsel- en/of inhalatieallergieën. Het MACK-team opereert vanuit een multidisciplinaire setting. De visie van het MACK-team is dat kinderen met een voedselallergie recht hebben op een (zo) normaal (mogelijk) (kinder)leven.

Het team richt zich op de eerste plaats op het stellen van de juiste diagnose, oftewel is er daadwerkelijk sprake van een voedselallergie? Zo ja, voor welk(e) voedingsmiddel(en), welke dosis lokt de reactie uit en welke medicatie is nodig om de klachten te behandelen. Daarnaast besteden we veel aandacht aan het informeren van kinderen en hun ouders/verzorgers over de consequenties op het (dagelijkse) leven met een voedselallergie. Om voor het kind met een voedselallergie een zo veilig mogelijke omgeving te creëren organiseren we informatieavonden voor medewerkers van scholen, opvang en sportclubs over de noodzakelijke voorzorgsmaatregelen. We zien de website www.kindenallergie.nl ‘voor-ouders-door ouders’ als een waardevolle aanvulling is op de reeds beschikbare informatie.

Namens het team van het Martini Allergie Centrum voor Kinderen

Irene Herpertz,
kinderdiëtist gespecialiseerd in voedselallergie

Op onze website maken wij gebruik van cookies. Dit, om de diverse functionaliteiten van de website mogelijk te maken en om inzicht te verkrijgen in het bezoekersgedrag. We doen dit om te bepalen hoe we onze website nog beter en klantvriendelijker voor u kunnen maken. Door op "Accepteer cookies" te klikken, gaat u akkoord met het plaatsen van deze cookies zoals omschreven in onze Privacy- en cookieverklaring.