Even voorstellen
Ik ben Elice, moeder van twee prachtige kinderen, een zoon en een dochter.
Moeder van:
Joeke (2008) allergisch voor pinda, noten, kiwi en ei
Renske (2009) niet allergisch
Regelmatig kunt u hier nieuwe informatie en ervaringen lezen, kom dus regelmatig even een kijkje bij mijn ervaringsverhalen nemen. Ik heb de volgende ervaringsverhalen voor u beschikbaar:
Voor meer ervaringsverhalen kunt u terecht op de pagina’s van Anouk, Nynke, Zwanette en onze gastschrijvers.
Al tijden vragen mijn zus en moeder wanneer mijn kinderen eens komen logeren. Doordat onze zoon allergisch is voor noten ben ik hier heel terughoudend in. Tot teleurstelling van zowel mijn neefjes en nichtjes als mijn ouders en mijn eigen kinderen.
Overal gevaar
Tot voor kort zag ik het logeren helemaal niet zitten. Ik zag overal gevaren in. Afgelopen kerst heb ik bij mijn zus thuis, verzocht of de cashewnoten die op tafel stonden weg konden. Ik heb uitgelegd dat ik er heel zenuwachtig van wordt wanneer ik zie dat haar kinderen ervan eten en vervolgens niet meteen hun handen wassen. Uiteraard was dit prima en de cashewnoten werden opgeruimd.
Ook gaf het meteen aanleiding om het te hebben over de logeer vraag die mijn zus vaak stelt. Ik heb uitgebreid kunnen aangeven dat ik het niet zag zitten omdat er in hun huis te veel gevaren zijn. Misschien als Joeke wat ouder is dat ik het aan durf, heb ik gesteld. Mijn zus legde uit dat het geen onwil is maar meer onnadenkendheid. Wanneer je niet met allergieën geconfronteerd wordt, denk je er gewoon niet genoeg over na. Dit zag ik vorige week nog op een verjaardag van een vriend. Hij vertelde trots dat hij een taartje zonder noten en één met noten had. ‘Speciaal voor jou en Joeke’ zei hij. Vervolgens wilde hij met hetzelfde mes waarmee hij de taart met noten had gesneden, een stukje voor mij en Joeke van de andere taart afsnijden. Gelukkig zag ik dit en zei ik er wat van. Hij had hier helemaal niet aan gedacht. Dat is onnadenkendheid en zeker geen onwillendheid waarmee je als je allergisch bent dagelijks te maken hebt.
Leren loslaten en vertrouwen
Een paar maanden geleden hoorden we de aankondiging van een personeelsfeestje van mijn man zijn werk. Omdat het hoofdkantoor in het zuiden van het land zit en het feestje daar zou zijn, besloten we dat we niet zouden gaan. Ik vertelde dit tegen mijn moeder en die werd boos. Ze wilde graag dat ik haar zou vertrouwen. Vertrouwen in het feit dat zij goed voor Joeke zou zorgen. Moeilijk vond ik dit. Bij mijn zus zag ik de gevaren overal in het gebruik van noten maar bij mijn ouders niet zo zeer. Na een avond wikken en wegen besloten we het te doen. Wel eigen brood en koekjes mee. Adrenaline pennen mee, en de trainer zodat ik mijn ouders nogmaals kon laten zien hoe het in zijn werk ging.
“Het waren twee spannende dagen voor mij en mijn man. Maar het ging heel goed!”
Mijn ouders lieten aan alle kanten merken dat ze er goed over na gedacht hadden. Welke ingrediënten gebruiken we, wat zit er in, welk beleg halen we in huis etc. Ze vertelde de adrenaline pennen overal mee heen te hebben genomen. En liet mij weten dat ze heel bewust boodschappen deed nu ze druk aan het etiket lezen was. Allemaal dingen die mij vertrouwen geven.
Een paar weken geleden hebben de kinderen daarom weer twee nachtjes bij opa en oma geslapen, zoals dat bij ons in de familie ook heel gewoon is. En in de herfstvakantie gaan ze weer een nachtje. Ik neem zelf brood en koekjes mee maar verder vertrouw ik er nu op dat mijn ouders goed nadenken. Ik ben ook blij dat ik dit vertrouwen nu kan geven maar oh oh wat is dat lastig.
Wilt u meer ervaringsverhalen lezen van ouders, lees dan snel verder!
Onze zoon zit sinds kort in groep 3. Het vorige schooljaar was eigenlijk een voortzetting van het eerst jaar en bracht weinig nieuwe dingen. Joeke speelde vooral met dezelfde kindjes waarvan de ouders inmiddels zelf meedenken in wat hij wel en niet kan eten. Dit was heel prettig.
‘Nieuwe ouders’
Bij de start van groep 3 kwam Joeke meteen al thuis met de uitnodiging voor een feestje. Een feestje van een kindje waar hij nog nooit was geweest, bij ouders waar ik amper contact mee had en niks van wist. Een feestje binnen een week na de uitnodiging en direct uit school mee naar het huis van de jarige. De radertjes in mijn hoofd begonnen meteen te draaien.
Bij ‘nieuwe ouders’, om ze zo maar even te noemen, vind ik het altijd lastig ze zo goed te informeren dat ze wel op de hoogte zijn en weten wat ze moeten doen maar dat het ze daarentegen niet afschrikt. Ik zou het zo jammer vinden dat Joeke niet voor een feestje gevraagd wordt omdat ouders 
het te moeilijk vinden, dat ze het niet aan durven.
Joeke was enorm blij met zijn uitnodiging en toen ik de desbetreffende moeder zag, besloot ik te vragen wat ze van plan was t.a.v. eten op het feestje. Voor ik ook maar één vraag gesteld had, noemde ze alles op wat ze aan etenswaren in huis had gehaald. Ik gaf aan ook wel mee te willen kijken of langs te willen komen om etiketten te lezen maar dit vond ze niet nodig. ‘Ik heb goed gekeken hoor ‘zei ze. En door de manier waarop ze het zei, geloofde ik haar ook.
In de dagen vlak voor het feestje had ik de adrenaline trainer mee naar school zodat ik hem haar kon laten zien. Maar ik trof haar steeds niet en moest vaak gauw door naar mijn werk. Op de dag van het feestje zat me dat niet lekker. Wat zou ik doen als ik haar de noodmedicatie niet zelf had laten zien? Zou ik dan mijn kind wel blootstellen aan dit feestje? Was ik te voorzichtig, te behoudend of gewoon reëel?
Ik schreef mijn 06 nummer op een papiertje en nam de trainer wederom mee naar school. Weer zag ik de moeder niet maar nu had ik geen haast. Ik bleef wat langer hangen bij mijn dochter in de klas totdat ik haar op het schoolplein zag. Gauw liep ik op haar af en gaf haar mijn 06 nummer. 
Dat is mooi zei ze, ik had jullie vaste nummer al op een lijstje gezet. Ik zei tegen haar dat ik nog graag even de adrenaline pennen zou willen uitleggen. ‘Oh ‘zei ze, ‘dat hoeft niet hoor. Ik ben apothekers assistente en ik weet heel goed wanneer en hoe ik hem moet gebruiken’. ‘Fijn’ zei ik, dat was een hele geruststelling. Vervolgens gaf ze mij ook haar 06 nummer.
Joeke heeft een heel mooi feestje gehad. Voor mijn eigen gemoedsrust wil ik ‘bij nieuwe ouders’ sneller telefoonnummers uitwisselen en uitleg geven over het gebruik van de adrenaline pennen.
Wilt u meer ervaringsverhalen lezen van ouders, lees dan snel verder!
Vanaf april 2013 zijn we bezig om uit te zoeken waar onze 6 jarige zoon Joeke allergisch voor is. Toen hij ongeveer 2,5 was, ben ik begonnen met een lijstje op een keukenkastje waarop ik etenswaren schreef waar Joeke op reageerde met overgeven, jeuk of iets dergelijks. In een paar maanden was mijn lijstje rijkelijk gevuld met vooral dingen waarvan ik het niet zeker wist. Lastig vond ik het. Soms gaf Joeke over, dan weer kreeg hij ergens dikke lippen van en begon te huilen of kreeg uitslag. Ook belde de crèche een paar keer dat hij over had gegeven van broodjes pindakaas en hazelnootpasta.
Een hele rij zorgverleners
De kortste klap was Joeke een aantal dingen te gaan ontzeggen, al probeerde ik natuurlijk soms nog wel eens wat uit. Vragen bleven er en we maakten een afspraak met de huisarts om het over mijn lijstje te hebben. Een paar dagen voor die afspraak kreeg Joeke een anafylactische shock van een heel klein stukje cashewnoot. Deze ervaring veranderende ons leven en is wellicht voer voor een ander verhaal. Van die dag op de Eerste Hulp, gingen we de volgende dag naar de huisarts en vervolgens naar de dermatoloog, naar allerlei priktesten, naar een diëtiste, naar een kinderarts en omdat mijn vragen nog steeds bestonden kregen we een verwijzing naar het MACK (Martini Allergie Centrum voor Kinderen in Groningen).
Angst voor het onbekende
In het MACK wordt Joeke nu af en toe blootgesteld aan verschillende voedingsmiddelen. Door middel van provocatietesten wordt er in het MACK gekeken of hij ergens allergisch voor is of niet. Provoceren klinkt een beetje eng vind ik. Dat is denk ik ook de reden waarom zowel Joeke als ik bijna de hele nacht wakker zijn geweest voorafgaande de eerste testdag. Puur van de zenuwen en het onbekende.
Die eerste dag werd kabeljauw getest. En tot mijn verbazing (was er zo zeker van dat het mis zou gaan), bleef een allergische reactie uit. Joeke vond kabeljauw niet lekker, moest vaak al kokhalzen bij de geur, het gevoel in zijn mond en ook de aanblik ervan. Maar toen hij het eenmaal binnen had gebeurde er niets, geen reactie, geen allergie, helemaal niks. Aan het eind van de dag was de conclusie dat hij veilig kabeljauw kon gaan eten.
Met deze wetenschap gingen we die dag naar huis, terug van Groningen naar Leeuwarden. Onderweg had een ik heel dubbel gevoel. Aan de ene kant blij en opgelucht dat er niks was gebeurd en dat Joeke een goede eerste ervaring bij het MACK had gehad. Maar aan de andere kant was ik ervan overtuigd geweest dat er een reactie zou komen, had ik me dan zo vergist? Wat had er toen nog meer in dat gerecht met die kabeljauw gezeten? Nieuwe vragen…
In de dagen na de eerste test overwon het blije gevoel dat ik nu gewoon ons hele gezin kabeljauw kan voorzetten. En in mijn hoofd opende zich een luikje dat er de mogelijkheid bestond dat hij helemaal niet allergisch was voor vis. Wat zou dat heerlijk zijn. We zijn namelijk grote visliefhebbers, mijn man, dochter en ik. Nu 2 ½ maand na die eerste test hebben we zelfs al een paar keer kabeljauw gegeten, met kruiden en een korstje. Joeke heeft er heerlijk van gegeten.
Provocatietesten, het blijft spannend
Ook de volgende testen met zalm en sesam verliepen prima maar pinda zorgde voor jeuk. Morgen beginnen we aan de eerste van 3 noten testen. Opnieuw is dit erg spannend. Maar lang niet zo spannend als die eerste keer. Het mooie is dat we dus nu al een paar keer dingen hebben kunnen toevoegen aan Joeke zijn dieet. En mijn man en ik hebben het gevoel dat we kunnen meedenken met de wijze van testen. Zo doen we de komende 3 testen nog voordat het nieuwe schooljaar weer begint. Zodat ik naar school toe, familie, vrienden, speelkameraadjes, de TSO en de BSO kan zeggen dit mag wel en dat niet. En die duidelijkheid daar zoeken we naar….
Wilt u meer ervaringsverhalen lezen van ouders, lees dan snel verder!
