Het uur van de waarheid, Martijn bijna 4 jaar ondergaat vandaag een provocatietest op pinda.
Het hele circus op nieuw, of…..
De afgelopen 4 jaar stonden in het teken om hem de pinda te onthouden. Toen hij twee jaar was heeft hij een forse reactie gehad op het eten van een broodje pindakaas. Met een oudere ernstig allergische broer was één en één toch echt twee. RAST in het bloed verhoogd op pinda dus conclusie geen pinda meer.
Nu op de vooravond van zijn schoolgaande leventje willen de kinderarts en wij als ouders duidelijkheid over de ernst van zijn pinda allergie. Moeten we alle registers straks weer opentrekken op school, protocollen maken, Epipen voorschrijven en voorlichting geven of rolt het balletje de andere kant op.
Spannend! Martijn is voorbereid en trekt samen met broer Ruben ten strijde naar de kinderafdeling. Ruben zal vandaag op hazelnoot getest worden.
Er wordt druk gespeeld en tussendoor gaan de hapjes pinda prima. Stap 4 hazelnoot voor Ruben, gaat niet goed, bleek, ziek en stilletjes. Ruben kruipt op het ziekenhuisbed en de test is voor hem afgelopen. Martijn kruipt naast zijn broer op bed en wordt slaperig, twee kleine rode bultjes rond zijn mond….. kopieergedrag of toch serieus een reactie??!! Omdat het niet helemaal duidelijk is wordt deze stap herhaald, zonder reactie….!! De laatste stap 8 is wat moeizaam door de grote hoeveelheid pinda maar ook deze doorstaat Martijn zonder allergische reactie.
Een M&M’s dieet
Ruben gelukkig weer opgeknapt en we mogen naar huis! De volgend dag dringt het pas tot me door dat Martijn niet gereageerd heeft, een rare gewaarwording. Voel me beetje onzeker en onwennig en ook heel blij vooral voor hem maar ook voor ons! Na gesprek met de kinderarts en diëtiste gaat Martijn op een ‘dieet’ van M&M’s, dagelijks één á twee M&M’s. Zo hopen wij vertrouwen te krijgen dat hij écht niet meer reageert op pinda. Ook voor Martijn is het vreemd, zo goed ‘afgericht’ 😉 als hij is vraagt hij af en toe nog of hij iets wel of niet mag hebben.
Voor Ruben geen ‘partner in allergie crime’ meer binnen ons gezin, dat is even wennen maar daar vinden we met ons allen wel weer een weg in!
Wilt u meer ervaringsverhalen lezen van ouders, lees dan snel verder!
Soms kun je even zo’n blij moment ervaren, vandaag had ik een moment zoals deze.
Ik kreeg een mail van Ruben zijn juf over de juffendag op school met daarin de vraag of we het ‘eet’ programma zo af konden stemmen op Ruben zodat hij alles kan eten wat de andere kinderen ook krijgen. Dus geen uitzonderingspositie voor hem! Zo fijn dat deze juf meedenkt en zich er voor in wil zetten om voor Ruben alles zo ‘normaal’ mogelijk te laten verlopen.
Onze inzet als ouders werpt vruchten af en ik kan je vertellen dit soort momenten compenseert veel vervelende ervaringen die we ook meemaken. Er zijn genoeg voorvallen op te noemen waarbij we ons als ouders van inmiddels twee kinderen met een ernstige voedselallergie niet serieus genomen voelen en die daarmee de ernst van een allergie afdoen als ‘het valt vast wel een beetje mee’.
Onze insteek is altijd kijken naar wat wel kan maar we zijn ook realistisch en weten dat niet alles kan met kinderen die tarwe, pinda en noten allergieën hebben.
Soms voel je je zo machteloos en lijkt het onmogelijk om een veilige situatie voor je kind te creëren. Wat mij betreft zit onze kracht in het omzetten van die machteloosheid naar daadkracht en je op een concrete manier in te zetten voor je kind. Wat een informatie, instructie, protocolontwikkeling op school, kinderdagverblijf en BSO hebben we al niet achter de rug. Ik heb soms het gevoel er een tweede baan bij te hebben, maar ik doe het voor de volle 100% ondanks dat ik me soms ook zo verdrietig en angstig voel en het moeilijk vind om mijn kleine mannetjes toe te vertrouwen aan anderen. Zo’n mail als vandaag maakt heel veel goed, bedankt lieve juf!
Wilt u meer ervaringsverhalen lezen van ouders, lees dan snel verder!
‘Geproduceerd in een fabriek waar ook………’
‘Kan sporen bevatten van……….’
En wij maar denken oké, ‘geproduceerd in een fabriek waar ook….. wordt verwerkt’ dat klinkt beter dan ‘kan sporen bevatten van….’. Als het in eenzelfde fabriek geproduceerd wordt zal het ene product wel in een ruimte geproduceerd worden die mijlenver van de ruimte ligt waar een ander product gemaakt wordt.
Dus tegen beter weten in (want we zijn ons altijd heel bewust van de ernst van Ruben en Martijn hun allergie) en ondanks advies van de diëtiste (die vertelde toch echt dat er hele pinda’s in een reep chocolade kunnen zitten…..ach dat zal toch wel wat mee vallen dachten wij..) smulde Ruben van de overheerlijke melkchocolade van de AH. Uit ‘veiligheidsoverweging’ kreeg hij deze chocolade alleen thuis en nergens anders, want je weet maar nooit…. Hoe krom kun je denken maar goed ook wij hebben onze zwakheden en deden het wel zo!
Totdat Ruben op een middag aan een lekker stukje chocolade zat te sabbelen en zei ‘huh, mam wat zit er nu in???!!! en mijn tong begint ook te prikkelen…’
De schrik sloeg me om het hart er zat gewoon een complete noot in! Ruben kreeg direct een smelttablet Aerius waarna de klachten al vrij snel verdwenen, tot onze opluchting. Helaas voor Ruben dus geen chocolade meer, hij neemt het heel dapper op maar ik vind het zo sneu voor hem. En nu maar hopen dat AH niet failliet gaat omdat één van de grootste chocoladeafnemers geen chocolade meer kan eten.
Ik heb wel eens gedacht ach dat ‘kan sporen bevatten van’ en ’wordt geproduceerd in een fabriek waar ook…’ zetten al die commerciële bedrijven op hun producten om er maar van af te zijn en ingedekt te zijn. Hier heb ik me achteraf wel heel schuldig over gevoeld, hoe kan ik nu de gezondheid van de jongens op deze manier in gevaar brengen. Maar voor ons geen eigenwijsheid meer op dit vlak, hoop dat ik met dit ervaringsverhaal jullie ook het belang in kan laten zien (voor zover dat er nog niet was) de etiket informatie hierover serieus te nemen!!!
Wilt u meer ervaringsverhalen lezen van ouders, lees dan snel verder!
Er staat weer een provocatietest op de planning, alle drie de jongens tegelijkertijd aan de beurt.
Ervaringsdeskundigen
Ruben voor het eerst op pijnboompit, Martijn voor de derde keer hazelnoot en Benjamin gaat ook mee met de hazelnoot. Fijn dat Benjamin mee kan in het proces. Het lijkt er op dat hij niet allergisch is (de pinda is al goed gegaan) maar het thuis testen met twee wel allergische broers zien wij zelf niet zo zitten.
Het voorbereiden op deze dag gaat vrij makkelijk met drie ervaringsdeskundigen. De dag voor de test hebben we het er aan tafel over, de route naar de afdeling wordt besproken, onderweg even de beer knuffelen en aaien, hapjes nemen op de afdeling waarna er mooie stickers geplakt mogen worden en niet te vergeten de levensgrote Teigetje op de gang een knuffel geven (die vertoont haast al slijtage plekken van alle knuffeltjes van onze jongens), de speelkoffer van de Cliniclowns is gewild en onze sjeeskanonnen zijn niet van de tractoren af te slaan. Genoeg afleiding, als ze zo lekker spelen vergeet je soms waarom je er ook al weer bent. Bij een reactie komt de realiteit dan weer keihard aan en persoonlijk word ik er best emotioneel van. Maar bij een zeldzame negatieve test is de euforie groot!
Stap voor stap, appeltje eitje!
We worden hartelijk ontvangen door de verpleegkundigen die de gebroeders al vaker onder hun hoede hebben gehad.
Ruben is vastbesloten om deze test snel af te ronden en gaat als een speer, hij vindt de pijnboompitten zelfs lekker en smult bij elke stap! Halverwege geeft hij zelf al aan, mam ik weet bijna wel zeker dat ik hier niet allergisch voor ben, voel helemaal geen prikkels. De rest van de stappen, appeltje eitje. Zo fijn voor hem dat hij ook eens niet reageert!
Martijn en Benjamin beginnen aarzelend aan de kruidkoek met hazelnoot maar na de eerste stap kunnen ze niet wachten op de volgende, “mama wanneer weer koekje, itte honger”………Dan nadert stap 7, voor Martijn het cruciale moment. Het kost wat tijd om de grote hoeveelheid weg te krijgen maar het lukt…….dan wordt Martijn hangerig en wil alleen nog maar op schoot zitten……we voelen nattigheid………..maar de galbulten blijven uit…….
Martijn valt in slaap op mijn schoot en ik vraag de verpleegkundige eens zijn temperatuur op te meten….39,2……koorts dus, heeft niets met allergische reactie te maken. Ook Benjamin blijkt koorts te hebben. Gewoon domme pech dat de griep nu op komt zetten. De test wordt gestopt en we mogen naar huis. Wel twee zieke kindjes mee naar huis maar gelukkig niet door een allergische reactie. De middag en avond staan in het teken van lekker knuffelen en spuug ruimen, heel veel, bah. In het weekend moeten Ruben, mijn man en ik er ook aan geloven, het virus treft ons allemaal. Het enige positieve is dat we nu echt zeker weten dat het een toevalligheid was dat dit de jongens trof tijdens de provocatietest en dat er geen sprake is van een allergische reactie.
Nu nog even afwachten wat de kinderallergoloog en diëtiste bespreken maar goede hoop dat Martijn vanaf nu gewoon een lekker broodje met hazelnootpasta mag eten en dat de test van Benjamin ook als negatief wordt afgegeven.
Op naar het volgende avontuur!!!!
Wilt u meer ervaringsverhalen lezen van ouders, lees dan snel verder!
