Lieve juf, bedankt!

Soms kun je even zo’n blij moment ervaren, vandaag had ik een moment zoals deze.

Ik kreeg een mail van Ruben zijn juf over de juffendag op school met daarin de vraag of we het ‘eet’ programma zo af konden stemmen op Ruben zodat hij alles kan eten wat de andere kinderen ook krijgen. Dus geen uitzonderingspositie voor hem! Zo fijn dat deze juf meedenkt en zich er voor in wil zetten om voor Ruben alles zo ‘normaal’ mogelijk te laten verlopen.

Onze inzet als ouders werpt vruchten af en ik kan je vertellen dit soort momenten compenseert veel vervelende ervaringen die we ook meemaken. Er zijn genoeg voorvallen op te noemen waarbij we ons als ouders van inmiddels twee kinderen met een ernstige voedselallergie niet serieus genomen voelen en die daarmee de ernst van een allergie afdoen als ‘het valt vast wel een beetje mee’.

Onze insteek is altijd kijken naar wat wel kan maar we zijn ook realistisch en weten dat niet alles kan met kinderen die tarwe, pinda en noten allergieën hebben.

Soms voel je je zo machteloos en lijkt het onmogelijk om een veilige situatie voor je kind te creëren. Wat mij betreft zit onze kracht in het omzetten van die machteloosheid naar daadkracht en je op een concrete manier in te zetten voor je kind. Wat een informatie, instructie, protocolontwikkeling op school, kinderdagverblijf en BSO hebben we al niet achter de rug. Ik heb soms het gevoel er een tweede baan bij te hebben, maar ik doe het voor de volle 100% ondanks dat ik me soms ook zo verdrietig en angstig voel en het moeilijk vind om mijn kleine mannetjes toe te vertrouwen aan anderen. Zo’n mail als vandaag maakt heel veel goed, bedankt lieve juf!

Wilt u meer ervaringsverhalen lezen van ouders, lees dan snel verder!

Hoera, een verjaardagsfeestje!

Onze zoon zit sinds kort in groep 3. Het vorige schooljaar was eigenlijk een voortzetting van het eerst jaar en bracht weinig nieuwe dingen. Joeke speelde vooral met dezelfde kindjes waarvan de ouders inmiddels zelf meedenken in wat hij wel en niet kan eten. Dit was heel prettig.

‘Nieuwe ouders’

Bij de start van groep 3 kwam Joeke meteen al thuis met de uitnodiging voor een feestje. Een feestje van een kindje waar hij nog nooit was geweest, bij ouders waar ik amper contact mee had en niks van wist. Een feestje binnen een week na de uitnodiging en direct uit school mee naar het huis van de jarige. De radertjes in mijn hoofd begonnen meteen te draaien.

Bij ‘nieuwe ouders’, om ze zo maar even te noemen, vind ik het altijd lastig ze zo goed te informeren dat ze wel op de hoogte zijn en weten wat ze moeten doen maar dat het ze daarentegen niet afschrikt. Ik zou het zo jammer vinden dat Joeke niet voor een feestje gevraagd wordt omdat ouders Foto hoera een kinderfeestjehet te moeilijk vinden, dat ze het niet aan durven.

Joeke was enorm blij met zijn uitnodiging en toen ik de desbetreffende moeder zag, besloot ik te vragen wat ze van plan was t.a.v. eten op het feestje. Voor ik ook maar één vraag gesteld had, noemde ze alles op wat ze aan etenswaren in huis had gehaald. Ik gaf aan ook wel mee te willen kijken of langs te willen komen om etiketten te lezen maar dit vond ze niet nodig. ‘Ik heb goed gekeken hoor ‘zei ze. En door de manier waarop ze het zei, geloofde ik haar ook.

In de dagen vlak voor het feestje had ik de adrenaline trainer mee naar school zodat ik hem haar kon laten zien. Maar ik trof haar steeds niet en moest vaak gauw door naar mijn werk. Op de dag van het feestje zat me dat niet lekker. Wat zou ik doen als ik haar de noodmedicatie niet zelf had laten zien? Zou ik dan mijn kind wel blootstellen aan dit feestje? Was ik te voorzichtig, te behoudend of gewoon reëel?

Ik schreef mijn 06 nummer op een papiertje en nam de trainer wederom mee naar school. Weer zag ik de moeder niet maar nu had ik geen haast. Ik bleef wat langer hangen bij mijn dochter in de klas totdat ik haar op het schoolplein zag. Gauw liep ik op haar af en gaf haar mijn 06 nummer. Foto hoera een kinderfeestjeDat is mooi zei ze, ik had jullie vaste nummer al op een lijstje gezet. Ik zei tegen haar dat ik nog graag even de adrenaline pennen zou willen uitleggen. ‘Oh ‘zei ze, ‘dat hoeft niet hoor. Ik ben apothekers assistente en ik weet heel goed wanneer en hoe ik hem moet gebruiken’. ‘Fijn’ zei ik, dat was een hele geruststelling. Vervolgens gaf ze mij ook haar 06 nummer.

Joeke heeft een heel mooi feestje gehad. Voor mijn eigen gemoedsrust wil ik ‘bij nieuwe ouders’ sneller telefoonnummers uitwisselen en uitleg geven over het gebruik van de adrenaline pennen.

Wilt u meer ervaringsverhalen lezen van ouders, lees dan snel verder!

Het belang van etiket informatie

‘Geproduceerd in een fabriek waar ook………’
‘Kan sporen bevatten van……….’

En wij maar denken oké, ‘geproduceerd in een fabriek waar ook….. wordt verwerkt’ dat klinkt beter dan ‘kan sporen bevatten van….’. Als het in eenzelfde fabriek geproduceerd wordt zal het ene product wel in een ruimte geproduceerd worden die mijlenver van de ruimte ligt waar een ander product gemaakt wordt.

Dus tegen beter weten in (want we zijn ons altijd heel bewust van de ernst van Ruben en Martijn hun allergie) en ondanks advies van de diëtiste (die vertelde toch echt dat er hele pinda’s in een reep chocolade kunnen zitten…..ach dat zal toch wel wat mee vallen dachten wij..) smulde Ruben van de overheerlijke melkchocolade van de AH. Uit ‘veiligheidsoverweging’ kreeg hij deze chocolade alleen thuis en nergens anders, want je weet maar nooit…. Hoe krom kun je denken maar goed ook wij hebben onze zwakheden en deden het wel zo!

ChocoladeTotdat Ruben op een middag aan een lekker stukje chocolade zat te sabbelen en zei ‘huh, mam wat zit er nu in???!!! en mijn tong begint ook te prikkelen…’

De schrik sloeg me om het hart er zat gewoon een complete noot in! Ruben kreeg direct een smelttablet Aerius waarna de klachten al vrij snel verdwenen, tot onze opluchting. Helaas voor Ruben dus geen chocolade meer, hij neemt het heel dapper op maar ik vind het zo sneu voor hem. En nu maar hopen dat AH niet failliet gaat omdat één van de grootste chocoladeafnemers geen chocolade meer kan eten.

Ik heb wel eens gedacht ach dat ‘kan sporen bevatten van’ en ’wordt geproduceerd in een fabriek waar ook…’ zetten al die commerciële bedrijven op hun producten om er maar van af te zijn en ingedekt te zijn. Hier heb ik me achteraf wel heel schuldig over gevoeld, hoe kan ik nu de gezondheid van de jongens op deze manier in gevaar brengen. Maar voor ons geen eigenwijsheid meer op dit vlak, hoop dat ik met dit ervaringsverhaal jullie ook het belang in kan laten zien (voor zover dat er nog niet was) de etiket informatie hierover serieus te nemen!!!

Wilt u meer ervaringsverhalen lezen van ouders, lees dan snel verder!

 

Een nieuwe provocatietest

Er staat weer een provocatietest op de planning, alle drie de jongens tegelijkertijd aan de beurt.

Ervaringsdeskundigen

Ruben voor het eerst op pijnboompit, Martijn voor de derde keer hazelnoot en Benjamin gaat ook mee met de hazelnoot. Fijn dat Benjamin mee kan in het proces. Het lijkt er op dat hij niet allergisch is (de pinda is al goed gegaan) maar het thuis testen met twee wel allergische broers zien wij zelf niet zo zitten.

Het voorbereiden op deze dag gaat vrij makkelijk met drie ervaringsdeskundigen. De dag voor de test hebben we het er aan tafel over, de route naar de afdeling wordt besproken, onderweg even de beer knuffelen en aaien, hapjes nemen op de afdeling waarna er mooie stickers geplakt mogen worden en niet te vergeten de levensgrote Teigetje op de gang een knuffel geven (die vertoont haast al slijtage plekken van alle knuffeltjes van onze jongens), de speelkoffer van de Cliniclowns is gewild en onze sjeeskanonnen zijn niet van de tractoren af te slaan. Genoeg afleiding, als ze zo lekker spelen vergeet je soms waarom je er ook al weer bent. Bij een reactie komt de realiteit dan weer keihard aan en persoonlijk word ik er best emotioneel van. Maar bij een zeldzame negatieve test is de euforie groot!

Stap voor stap, appeltje eitje!

We worden hartelijk ontvangen door de verpleegkundigen die de gebroeders al vaker onder hun hoede hebben gehad.

Ruben is vastbesloten om deze test snel af te ronden en gaat als een speer, hij vindt de pijnboompitten zelfs lekker en smult bij elke stap! Halverwege geeft hij zelf al aan, mam ik weet bijna wel zeker dat ik hier niet allergisch voor ben, voel helemaal geen prikkels. De rest van de stappen, appeltje eitje. Zo fijn voor hem dat hij ook eens niet reageert!

Martijn en Benjamin beginnen aarzelend aan de kruidkoek met hazelnoot maar na de eerste stap kunnen ze niet wachten op de volgende, “mama wanneer weer koekje, itte honger”………Dan nadert stap 7, voor Martijn het cruciale moment. Het kost wat tijd om de grote hoeveelheid weg te krijgen maar het lukt…….dan wordt Martijn hangerig en wil alleen nog maar op schoot zitten……we voelen nattigheid………..maar de galbulten blijven uit…….

provoctietestMartijn valt in slaap op mijn schoot en ik vraag de verpleegkundige eens zijn temperatuur op te meten….39,2……koorts dus, heeft niets met allergische reactie te maken. Ook Benjamin blijkt koorts te hebben. Gewoon domme pech dat de griep nu op komt zetten. De test wordt gestopt en we mogen naar huis. Wel twee zieke kindjes mee naar huis maar gelukkig niet door een allergische reactie. De middag en avond staan in het teken van lekker knuffelen en spuug ruimen, heel veel, bah. In het weekend moeten Ruben, mijn man en ik er ook aan geloven, het virus treft ons allemaal. Het enige positieve is dat we nu echt zeker weten dat het een toevalligheid was dat dit de jongens trof tijdens de provocatietest en dat er geen sprake is van een allergische reactie.

Nu nog even afwachten wat de kinderallergoloog en diëtiste bespreken maar goede hoop dat Martijn vanaf nu gewoon een lekker broodje met hazelnootpasta mag eten en dat de test van Benjamin ook als negatief wordt afgegeven.

Op naar het volgende avontuur!!!!

Wilt u meer ervaringsverhalen lezen van ouders, lees dan snel verder!

De zoektocht, waar is hij allergisch voor?

Vanaf april 2013 zijn we bezig om uit te zoeken waar onze 6 jarige zoon Joeke allergisch voor is. Toen hij ongeveer 2,5 was, ben ik begonnen met een lijstje op een keukenkastje waarop ik etenswaren schreef waar Joeke op reageerde met overgeven, jeuk of iets dergelijks. In een paar maanden was mijn lijstje rijkelijk gevuld met vooral dingen waarvan ik het niet zeker wist. Lastig vond ik het. Soms gaf Joeke over, dan weer kreeg hij ergens dikke lippen van en begon te huilen of kreeg uitslag. Ook belde de crèche een paar keer dat hij over had gegeven van broodjes pindakaas en hazelnootpasta.

Een hele rij zorgverleners

De kortste klap was Joeke een aantal dingen te gaan ontzeggen, al probeerde ik natuurlijk soms nog wel eens wat uit. Vragen bleven er en we maakten een afspraak met de huisarts om het over mijn lijstje te hebben. Een paar dagen voor die afspraak kreeg Joeke een anafylactische shock van een heel klein stukje cashewnoot. Deze ervaring veranderende ons leven en is wellicht voer voor een ander verhaal. Van die dag op de Eerste Hulp, gingen we de volgende dag naar de huisarts en vervolgens naar de dermatoloog, naar allerlei priktesten, naar een diëtiste, naar een kinderarts en omdat mijn vragen nog steeds bestonden kregen we een verwijzing naar het MACK (Martini Allergie Centrum voor Kinderen in Groningen).

Angst voor het onbekende

In het MACK wordt Joeke nu af en toe blootgesteld aan verschillende voedingsmiddelen. Door middel van provocatietesten wordt er in het MACK gekeken of hij ergens allergisch voor is of niet. Provoceren klinkt een beetje eng vind ik. Dat is denk ik ook de reden waarom zowel Joeke als ik bijna de hele nacht wakker zijn geweest voorafgaande de eerste testdag. Puur van de zenuwen en het onbekende.

Die eerste dag werd kabeljauw getest. En tot mijn verbazing (was er zo zeker van dat het mis zou gaan), bleef een allergische reactie uit. Joeke vond kabeljauw niet lekker, moest vaak al kokhalzen bij de geur, het gevoel in zijn mond en ook de aanblik ervan. Maar toen hij het eenmaal binnen had gebeurde er niets, geen reactie, geen allergie, helemaal niks. Aan het eind van de dag was de conclusie dat hij veilig kabeljauw kon gaan eten.

Met deze wetenschap gingen we die dag naar huis, terug van Groningen naar Leeuwarden. Onderweg had een ik heel dubbel gevoel. Aan de ene kant blij en opgelucht dat er niks was gebeurd en dat Joeke een goede eerste ervaring bij het MACK had gehad. Maar aan de andere kant was ik ervan overtuigd geweest dat er een reactie zou komen, had ik me dan zo vergist? Wat had er toen nog meer in dat gerecht met die kabeljauw gezeten? Nieuwe vragen…

In de dagen na de eerste test overwon het blije gevoel dat ik nu gewoon ons hele gezin kabeljauw kan voorzetten. En in mijn hoofd opende zich een luikje dat er de mogelijkheid bestond dat hij helemaal niet allergisch was voor vis. Wat zou dat heerlijk zijn. We zijn namelijk grote visliefhebbers, mijn man, dochter en ik. Nu 2 ½ maand na die eerste test hebben we zelfs al een paar keer kabeljauw gegeten, met kruiden en een korstje. Joeke heeft er heerlijk van gegeten.

Provocatietesten, het blijft spannend

Ook de volgende testen met zalm en sesam verliepen prima maar pinda zorgde voor jeuk. Morgen beginnen we aan de eerste van 3 noten testen. Opnieuw is dit erg spannend. Maar lang niet zo spannend als die eerste keer. Het mooie is dat we dus nu al een paar keer dingen hebben kunnen toevoegen aan Joeke zijn dieet. En mijn man en ik hebben het gevoel dat we kunnen meedenken met de wijze van testen. Zo doen we de komende 3 testen nog voordat het nieuwe schooljaar weer begint. Zodat ik naar school toe, familie, vrienden, speelkameraadjes, de TSO en de BSO kan zeggen dit mag wel en dat niet. En die duidelijkheid daar zoeken we naar….

Wilt u meer ervaringsverhalen lezen van ouders, lees dan snel verder!

 

Op onze website maken wij gebruik van cookies. Dit, om de diverse functionaliteiten van de website mogelijk te maken en om inzicht te verkrijgen in het bezoekersgedrag. We doen dit om te bepalen hoe we onze website nog beter en klantvriendelijker voor u kunnen maken. Door op "Accepteer cookies" te klikken, gaat u akkoord met het plaatsen van deze cookies zoals omschreven in onze Privacy- en cookieverklaring.