Uw ervaring delen

Schuift u aan?! Een plek voor gasten!

Wilt u ook een ervaring met ons delen, of heeft u handige tips? Dan kunt u dat doen door het contactformulier in te vullen. Wij nodigen u van harte uit!

Nieuws

NOG TWEE GRATIS TOEGANGSKAARTEN BESCHIKBAAR VOOR ALLERGIEBEURS 2-5 FEBRUARI UTRECHT (onderdeel van de nationale gezondheidsbeurs 2017)

Interesse? Stuur even een berichtje via het contactformulier op de homepage!

Nieuws januari 2017

Uitzending RTV Drenthe

In de week van….lekker van RTV drenthe, een mooi informatief item over leven met een allergie! Zeker de moeite waard om het filmpje even te bekijken….

Nieuws december 2016

Film naar aanleiding 5-jarig bestaan MACK (ook deels uitgezonden bij Editie NL)

Nieuws juni 2015

Feestelijke lancering website

Wat een feestje was het, de officiële lancering van de website op zaterdag 13 juni in het Martini Ziekenhuis te Groningen. Tevens het startschot voor de Martini allergieweek!

Speeches, berendokters, een echte tekenaar en confetti, het kwam allemaal voorbij!

Tot slot konden we genieten, allergisch en niet-allergisch, van een fantastisch allergeenvrij buffet! Ook een mooie gelegenheid voor alle aanwezigen om met elkaar in gesprek te komen! De kinderen speelden en aten met elkaar en er kwamen al termen voorbij als het oprichten van een ‘allergieclubhuis’, hoe leuk is dat!

 

 

Opening website

mack

Nieuws Januari 2015

Het is zover!

Onze nieuwe website is online!

Eén plek waar je als ouder, verzorger, familielid of anderszins betrokkene, kunt lezen over onze ervaringen met omgaan met kinderen met voedselallergie. Positieve en negatieve belevenissen. Ervaringsverhalen. En natuurlijk ook tips die we met u willen delen. Omdat het soms al ingewikkeld genoeg is en er soms Mister Mais Guykleine voor de hand liggende oplossingen zijn, waar je zelf nét niet aan gedacht had! Na avonden van uitwisselen, samen lachen en huilen om onze verhalen zijn we trots op de site die we gecreëerd hebben. Reacties zijn welkom! We wensen u veel leesplezier!

Zwanette, Elice, Anouk, Nynke

Met speciale dank aan Irene en Margot!

Krantenartikel over Allergenen in Dagblad Van het Noorden

Op 16 december 2014 werd een artikel gepubliceerd in het Dagblad Van Het Noorden met als onderwerp voedselallergie. Thema van dit bericht is dat restaurants sinds kort moeten melden of in hun producten gluten, melk en pinda’s aanwezig zijn. Goed nieuws dus voor mensen met een voedselallergie. Lees meer hierover in het gehele artikel

Over ons

Mister Mais Guy

 

Even voorstellen : AnoukAnouk

Mijn naam is Anouk Pentinga. Ik heb een zoon (2004) en een dochter (2010)

Onze zoon heeft zijn hele leven al een koemelkeiwitallergie. Verder zijn we tot de ontdekking gekomen dat hij ook allergisch is voor bepaalde noten en pinda’s. Onze dochter is ‘alleen’ allergisch voor een aantal noten en pinda’s.

Het leven met een allergisch kind brengt heel wat met zich mee. Dit is mede een reden geweest om ‘te wachten’ met een tweede kind. We vonden het best spannend om nog een allergisch kind te krijgen. Toch is een tweede kind met een allergie krijgen heel anders dan een eerste. Je hebt al eerder met het bijltje gehakt. Je herkent de symptomen. Uiteraard was de eerste keer melk geven heel erg spannend.. Maar toen dit goed bleek te gaan, konden we langzaam aan het idee wennen dat zij niet allergisch voor melk is.

Even voorstellen: EliceElice

Ik ben Elice, moeder van twee prachtige kinderen, een zoon en een dochter.

Onze zoon Joeke is allergisch voor noten, rauw ei, kiwi en in mindere mate voor pinda’s. Verschillende vissoorten zijn we nog aan het uitzoeken. Zijn zus lijk gelukkig nog steeds nergens last van te hebben.

Toen we bij Joeke begonnen met vast voedsel gaf hij af en toe over en kreeg hij soms uitslag. Op een gegeven moment begon ik dat raar te vinden en ontstond het idee dat hij wellicht allergisch zou zijn. Maar voor wat dan precies? Ik plakte een briefje op een keukenkastje en schreef elke keer op waar hij op reageerde. Ik schreef er tomaten op, vis, broodsoorten, pindakaas en vooral hazelnootpasta. Vervolgens maakte ik een afspraak om mijn briefje met de huisarts te bespreken.

In het weekend voor de afspraak was het warm en Joeke zat in een zwembadje buiten. Mijn man zat ook buiten en at een paar cashewnoten. Joeke was toen 3. Hij vroeg om ook een stukje noot. Mijn man gaf hem een heel klein stukje (denkend aan de hazelnootpasta die op het briefje stond). Joeke at het op en bijna gelijk was het helemaal mis. Hij gaf over en zijn huid zwol op verschillende plekken op, buik, armen en in zijn gezicht. Hij bleef maar overgeven en terwijl ik hem probeerde schoon te maken hoorde ik zijn ademhaling piepen, hij klonk heel benauwd, werd asgrauw en slap. Toen werd ik bang en dacht nu raak ik hem kwijt. Een gevoel wat ik nooit meer zal vergeten. We zijn met hem naar de Eerste Hulp gereden, waar hij nog een paar keer heeft overgegeven. Langzaam leek hij wat bij te komen. Het was een Anafylactische shock geweest, vertelde de dokter. Iets waar mijn man en ik nog nooit van gehoord hadden. We kregen adrenaline pennen mee en een verwijzing voor de kinderarts.

Via deze kinderarts kwamen we in Groningen bij het Martini Allergie Centrum voor Kinderen (MACK) terecht. Na verschillende provocatietesten weten we nu wat Joeke veilig kan eten en wat niet. Mijn lijstje is inmiddels veel kleiner geworden maar de vooral de noten staan nog steeds prominent bovenaan. Wat erg fijn was is dat ik via en bij het MACK mensen heb ontmoet die dezelfde zorgen hebben. Die met dezelfde vragen rondlopen en soortgelijke dingen hebben meegemaakt. Joeke kan inmiddels zelf een beetje lezen. Dus hij kijkt actief mee tijdens het boodschappen doen.

Ik hoop dat we met deze site mensen die nu misschien nu het gevoel hebben op een eilandje te zitten met hun allergische kind, een stukje herkenning te geven. We proberen alle informatie bij elkaar te brengen zodat niet zo’n zoektocht is zoals het voor ons is geweest.

Even voorstellen: NynkeNynke

Ik ben Nynke, moeder van drie jongens. Voor de geboorte van mijn tweede zoon dacht ik: voedselallergie? Lastig! Krijg je jeuk van zeker, of een beetje last van je buik of zo.

Maar inmiddels weet ik beter. Boris kreeg toen hij 6 maanden was zijn eerste fles kunstvoeding. En dat ging flink mis! Een heel benauwd, hijgend baby’tje in de kinderwagen. Hij moest flink overgeven en de galbulten zaten over zijn hele lijfje.

Ach, we waren afgelopen maanden al bij heel wat verschillende weekend- en plaatsvervangende huisartsen geweest omdat hij altijd zo’n kriebel had. Altijd krabbelen en aan de oortjes trekken. Eigenlijk was Boris een ‘krabbel baby’. Lief en heel vrolijk, niet huilerig, dus wij dachten.. valt wel mee! En huppakee, kregen we weer één of ander zalfje mee met een (achteraf bezien) maar half goed advies over hoe te smeren.

Via via, zeven huisartsen verder, was daar ineens het Martini Allergie Centrum voor Kinderen (MACK). Of we na het consult wel meteen even een adrenaline pen wilden halen? Ons kind blijkt toch wel ernstig allergisch te zijn, blijkt ook uit een bloedtest. Noten, pinda’s en melk. Anafylactisch? Adrenalinepen?

Poeh, dat was wel even wat. Het was een begin van een zoektocht naar de juiste boodschappen vinden, het aanpassen van onze kookstijl, en zo normaal mogelijk mee kunnen doen op bijvoorbeeld feestjes. En dan zo’n aanminnige zoon hebben waar iedere bejaarde graag een klein hapje slagroomtaart aan geeft! ‘Klein stukje zal toch wel kunnen? Zo zielig anders…’ Van de levensgevaarlijke kruipende fase (over vloeren met verdwaalde pinda’s), tot aan een Grote Boze Buitenwereld, waarin iedereen graag iets lekkers aan kleine kinderen blijkt te willen geven (WAAROM!); tot aan een reuze knappe kleuter, die bij het aangereikt krijgen van eten, eerst efkes bij mama komt checken!

Ik ontwikkelde mijzelf tot een stickerbeplakkende- (‘don’t feed me!’), alles-met-spikkels-lekker-makende moeder. Die nu gedwongen extra veel tijd neemt om boodschappen te doen, vanwege het zoeken en lezen van de etiketten. Die het soms ook ploeteren vindt. En vaak héél blij is als we weer iets nieuws vinden wat wél kan.

Niet iedereen hoeft opnieuw het wiel uit te vinden. Ik hoop dat we met deze site ouders een beetje kunnen ondersteunen in hun zoektocht naar het omgaan met voedselallergie! En dat het soms (in ons geval) best mogelijk is om wél lekker ‘pizza’ te eten!

Even voorstellen: ZwanetteZwanette

Mijn naam is Zwanette en ik ben getrouwd met Rob. Ik werk als researchverpleegkundige cardiologie in het Martini Ziekenhuis te Groningen.

Ruben (11 jaar, ernstig allergisch voor tarwe, pinda, noten en vis), Martijn (6 jaar, allergisch voor hazelnoot, voorheen allergisch voor pinda) & Benjamin (6 jaar, niet allergisch) zijn de jongens waar ik trotse mama van ben.

In het leventje van een allergisch kind is het niet altijd even makkelijk maar ons motto is ‘kijken naar wat wel kan’……dit dragen we uit naar Ruben, Martijn en naar de buitenwereld. In de praktijk zien we dat dit een positief effect heeft op de acceptatie van Ruben en Martijn hun allergie door henzelf en door anderen.

Daarnaast zet ik me, uit eigen ervaring geboren, graag in voor alles wat met kind en allergie te maken heeft, vooral het stukje kennisoverdracht en voorlichting biedt een enorme uitdaging!

Ontwikkeling van de website www. kindenallergie.nl
door ouders voor ouders

door Irene Herpertz

Veel vraag naar praktische informatie

In de spreekkamer merken we dat ouders met het ouder worden van hun kind nieuwe informatie over de voedselallergie nodig hebben. Nadat een allergie is vastgesteld komt er veel informatie op de ouders af. Ook daarna, bij de overgang naar een andere levensfase, bijvoorbeeld als je kind naar de basisschool gaat of gaat puberen, blijft de vraag naar nieuw informatie bestaan. Als zorgverlener geef ik veel (technische) informatie aan ouders. Bij ouders ontstaan onmiddellijk meer praktische vragen, zoals: hoe regel ik dat dan met de crèche, hoe informeer ik de leerkrachten over het gebruik van de adrenaline auto injector, kan ik mijn kind bij anderen kinderen en ouders laten spelen en hoe organiseer ik dat dan, kan mij kind mee op schoolreis enzovoort.

Verschillende benaderingen

In de manier waarop je dit als ouders organiseert zijn er vele manieren en smaken. Als ouders ga je op zoek naar een manier die het beste bij je past. Ik geef de ouders vaak de tip mee ‘probeer het leven wat je van plan was te leiden met je gezin zoveel mogelijk te volgen’. In de spreekkamer heb ik vaak ervaren dat er héél véél kennis bij de ouders zit over hoe je met de verschillende situaties kunt omgaan en wat je kunt organiseren om voor het kind een zo veilig mogelijke wereld te creëren. Een aantal ouders geven terug dat het zo jammer is dat ‘nieuwe ouders’ ‘het wiel’ weer opnieuw moeten uitvinden.

Mooi initiatief

Erg blij was ik dat een aantal zeer enthousiaste moeders als Zwanette, Nynke, Elice, Margot en Anouk bereid waren om hun kennis, energie en niet te vergeten hun kostbare tijd te geven aan het ontwikkelen van deze site. Deze site is bedoeld om ouders te voorzien van enerzijds heel praktische informatie over het organiseren het leven rondom een kind met een voedselallergie. Anderzijds hoop ik dat ouders die de site bezoeken ook veel kunnen herkennen in de gevoelens die er op verschillende momenten van het leven met een kind met een voedselallergie kunnen zijn. Bijvoorbeeld bij het ervaren van onbegrip bij naasten, de angsten waarmee je te maken kunt hebben voor een provocatie of wanneer er ondanks alle voorzorgmaatregelen toch een allergische reactie heeft plaatsgevonden.

Het MACK

In 2011 zijn we met het Martini Allergie Centrum voor Kinderen (MACK) van start gegaan. Het MACK is een bovenregionaal expertise- en behandelcentrum voor diagnostiek, behandeling en ondersteuning van kinderen met (verdenking) van (complexe) voedsel- en/of inhalatieallergieën. Het MACK-team opereert vanuit een multidisciplinaire setting. De visie van het MACK-team is dat kinderen met een voedselallergie recht hebben op een (zo) normaal (mogelijk) (kinder)leven.

Het team richt zich op de eerste plaats op het stellen van de juiste diagnose, oftewel is er daadwerkelijk sprake van een voedselallergie? Zo ja, voor welk(e) voedingsmiddel(en), welke dosis lokt de reactie uit en welke medicatie is nodig om de klachten te behandelen. Daarnaast besteden we veel aandacht aan het informeren van kinderen en hun ouders/verzorgers over de consequenties op het (dagelijkse) leven met een voedselallergie. Om voor het kind met een voedselallergie een zo veilig mogelijke omgeving te creëren organiseren we informatieavonden voor medewerkers van scholen, opvang en sportclubs over de noodzakelijke voorzorgsmaatregelen. We zien de website www.kindenallergie.nl ‘voor-ouders-door ouders’ als een waardevolle aanvulling is op de reeds beschikbare informatie.

Namens het team van het Martini Allergie Centrum voor Kinderen

Irene Herpertz,
kinderdiëtist gespecialiseerd in voedselallergie

Voorbeeld allergiebrief vanuit het allergische kind

Hier vindt u een voorbeeld van een allergiebrief die uw zoon of dochter zelf bij zich kan dragen als hij/zij ergens gaat spelen. Uiteraard kunt u onderstaande voorbeeld aanpassen aan uw situatie.

 

Hallo,

Ik ben <naam kind invullen> en ik zit in groep < invullen> van de <naam school invullen>. Ik ben heel erg allergisch voor <naam allergenen invullen>.

Van <naam allergenen invullen>krijg ik heel erg <klachten invullen>.

Omdat ik allergisch ben volg ik een dieet. Dit mag ik absoluut niet hebben:

  • <Voedingsmiddelen invullen>
  • <Voedingsmiddelen invullen>
  • <Voedingsmiddelen invullen>

Let op: Als er op een verpakking van iets staat “in een fabriek zijn gemaakt waarin <naam allergenen invullen> worden verwerkt”, en “kan sporen van <naam allergenen invullen>” bevatten mag ik het niet hebben! Kijk wanneer je mij iets geeft altijd de ingrediëntenlijst na en niet alleen de allergie informatie op een etiket. Het is beter dat ik iets niet krijg dan dat ik er een allergische reactie van krijg. Voor traktatie op school heb ik een apart bakje. Denk er ook aan om met een schoon mes mijn broodje te smeren.

Van <naam allergenen invullen>” kan ik een anafylactische shock krijgen. Dit kan levensbedreigend voor mij zijn. Wanneer ik iets binnen krijg wat ik niet zou moeten hebben, krijg ik de volgende klachten:

  • Jeuk,
  • Overgeven
  • Opgezwollen, gezicht, hals, tong, lippen
  • Moeite met slikken, loopneus, niezen, hoesten, heesheid, waterige ogen
  • Benauwdheid, moeite om voldoende lucht te krijgen door zwelling van slijmvlies
  • Flauwvallen, duizeligheid, daling van bloeddruk zodanig dat dit tot shock kan leiden
  • <Eventueel aanvullen met specifieke klachten bij uw kind>

De eerste symptomen van anafylaxie kunnen ontstaan binnen een paar seconden tot wel twee uur erna. Bij mij is dit vrij snel nadat ik iets gegeten heb.

Ik heb altijd een adrenalinepen bij me. Deze zit in een etui in mijn schooltas. Het is een automatische injectiespuit in de vorm van een dikke balpen, waarmee je adrenaline in mijn dijbeen kunt spuiten als ik een anafylactische reactie krijgt. De adrenalinepen is voor noodgevallen, maar bij twijfel altijd gebruiken. Daarna altijd direct 112 bellen en vertellen dat het om anafylaxie gaat.

Wanneer de adrenalinepen gebruikt is, moet er snel verbetering zijn. Maar wanneer er geen verbetering is, of als de klachten erger worden, dan moet na 5 – 15 minuten een tweede injectie gegeven worden. Bij twijfel, liever wel een injectie geven dan niet. Het enige wat er kan gebeuren is dat mijn hartslag iets toeneemt. Zie z.o.z. voor de instructie van de adrenalinepen. Dit zit ook bij mijn etui in.

Mijn mama of papa kan ook laten zien hoe hij werkt. Het klinkt allemaal eng, maar er gebeurt bijna nooit iets als we goed opletten.

Als er nog vragen zijn bel dan maar even met papa of mama.

 

<namen, telefoonnummers en mailadressen ouders invullen>

Voorbeeld allergiebrief voor peuterspeelzaal

Hier vindt u een voorbeeld van een allergiebrief die u kunt delen met de ouders van de kinderen op de peuterspeelzaal bij uw zoon en/of dochter. Uiteraard kunt u onderstaande voorbeeld aanpassen aan uw situatie.

 

Beste ouders van <naam peuterspeelzaal invullen> !

<Naam kind invullen> komt binnenkort bij jullie zoon of dochter in de peutergroep! Het begin van een nieuwe fase, eerst peuter, dan kleuter, straks samen naar school… >!Plaats hier een foto van uw kind

Door middel van deze brief willen we jullie graag op de hoogte brengen van <naam kind invullen> zijn/haar voedselallergie. Want onze kinderen zijn de komende jaren vast veel vaker samen!

Ondanks zijn/haar voedselallergie, willen we graag dat <naam kind invullen> gewoon gezellig mee kan doen met alle activiteiten die zich nu (en straks op school) afspelen. En met een beetje zorg kan dat ook prima, want wij weten inmiddels uit ervaring dat ondanks dat er een aantal dingen niet kunnen, er gelukkig een heleboel ook wél kan!

<Naam kind invullen> is allergisch voor <naam allergenen invullen> I.v.m. zijn/haar allergieën volgt hij/zij een <naam allergenen>-vrij dieet.

Let op: hieronder vallen ook alle producten die “in een fabriek zijn gemaakt waarin <naam allergenen invullen> worden verwerkt”, en “sporen van <naam allergenen invullen>” kunnen bevatten. Of alle producten waarin <naam allergenen invullen> zijn verwerkt.

Zodra <naam kind invullen>  (sporen van) <naam allergenen invullen> binnen krijgt ontwikkelt hij/zij binnen een half uur een acute allergische reactie. Deze reactie is te herkennen aan één of meerdere van de volgende symptomen:

  • Prikkelende tong/mond
  • Benauwdheid
  • Extreem niezen/rode ogen
  • Galbulten (rode zwelling) over het hele lichaam
  • Zwelling van delen van het lichaam (oren,ogen, gezicht)
  • Braken
  • Sufheid
  • <Eventueel aanvullen met specifieke klachten bij uw kind>

<Eventueel foto’s van een allergische reactie bij uw kind invoegen>

NB: Elke reactie kan anders zijn!!!!

Uiteraard is het van belang deze reactie te voorkomen en ervoor te zorgen dat <naam kind invullen> niet in aanraking komt met (sporen van) <naam allergenen invullen>.

<Naam kind invullen>  krijgt uit voorzorg altijd zijn/haar “Adrenaline pen” mee naar de peuterspeelzaal, die door de leiding gegeven kan worden als de allergische reactie dusdanig is dat <naam kind invullen> benauwd wordt, of in shock raakt. De peuterleidsters hebben hiervoor instructie gekregen. Ook heeft hij/zij pilletjes in het geval van een milde allergische reactie.

Graag willen we jullie vragen om met ons te overleggen over eventuele traktaties zodat <naam kind invullen> een gelijkende of dezelfde traktatie kan krijgen.

Mochten jullie meer willen weten over <naam kind invullen>  zijn/haar allergie of willen overleggen over een traktatie of thuis spelen dan kun je ons natuurlijk altijd bellen of mailen. Alvast hartelijk dank voor het meedenken! We begrijpen dat dit allemaal wat spannend klinkt, maar het gaat allemaal al een hele tijd goed. En <naam kind invullen> heeft vooral heel veel zin om veel pret te maken met de andere peutertjes!

 

Hartelijke groet,

 

<namen, telefoonnummers en mailadressen ouders invullen>

 

Op onze website maken wij gebruik van cookies. Dit, om de diverse functionaliteiten van de website mogelijk te maken en om inzicht te verkrijgen in het bezoekersgedrag. We doen dit om te bepalen hoe we onze website nog beter en klantvriendelijker voor u kunnen maken. Door op "Accepteer cookies" te klikken, gaat u akkoord met het plaatsen van deze cookies zoals omschreven in onze Privacy- en cookieverklaring.