Gastschrijver: Stephanie
“Lust ik dat?”, vraagt Benjamin, als hem iets wordt aangeboden waar hij allergisch voor is. Hij neemt het zekere voor het onzekere en vindt het tot nu toe ook niet erg om iets niet te mogen eten als andere kinderen wel iets mogen.
Een hele normale kleuter
Benjamin is nu bijna vijf jaar oud, altijd enthousiast, dol op dinosaurussen en speelt graag met zijn treinen. Zo op het eerste gezicht een hele normale kleuter en eigenlijk is hij dat natuurlijk ook gewoon, alleen is hij allergisch voor melk, soja, ei en pinda’s. Toen Benjamin een half jaar oud was en ik de borstvoeding ging afbouwen kreeg Benjamin allerlei gezondheidsproblemen. Hij moest veel overgeven, kreeg eczeem en was vaak ziek. We waren er vrij snel achter dat hij allergisch is voor melk, maar nadat we zijn dieet hadden aangepast werd hij weer steeds ziek met verschillende ziekenhuisopnames tot gevolg.
Het heeft een hele tijd geduurd voordat we wisten wat er aan de hand was en waar hij allemaal allergisch voor was. Dankzij de aanpak en diagnoses in het MACK (Martini Allergie Centrum voor Kinderen in Groningen) gaat het nu eigenlijk heel erg goed met hem. We vinden het daarnaast erg bijzonder dat de zorg en betrokkenheid van de medewerkers van het MACK veel verder gaat dan alleen poliklinische afspraken. Zo hebben ze bijvoorbeeld geadviseerd bij het uitkiezen van een geschikte school voor Benjamin, kookworkshops georganiseerd en bedenken telkens weer iets nieuws om Benjamin te helpen, zoals het uitproberen van kamelenmelk.
Strakke organisatie en sluimerende spanning
Op sommige momenten vergeet ik bijna dat hij allergisch is, omdat je er niks van merkt buiten de maaltijden om, maar we hebben alles rondom hem strak georganiseerd, zodat de kans dat er iets misgaat zo klein mogelijk is. Toen hij jonger was ging hij naar een gastouder die ook verpleegkundige was, we maken al zijn eten zelf, bakken brood en koekjes, hebben altijd een tas met medicijnen bij ons en nemen thuisgemaakt eten mee als we ergens gaan eten. We zijn er bij als iets gevierd wordt op school of als hij een verjaardagsfeestje heeft. Op vakantie gaan vergt nogal wat voorbereidingen en je moet bij alles goed van tevoren nadenken.
Dit zijn vooral de praktische aspecten van het hebben van voedselallergieën, maar het meest intensieve is toch wel de op de achtergrond sluimerende stress die er altijd is. Je maakt je zorgen of het wel goed zal gaan, of hij niet per ongeluk iets eet waar hij allergisch voor is, of er te allen tijde wel iemand bij Benjamin is die weet wat hij heeft en weet hoe een Epipen werkt?
Zo ben ik in de zomer Benjamin in het park even kwijtgeraakt en vond ik hem terug op een picknickkleedje met een paar studenten en kon nog net voorkomen dat hij daar gezellig een stokbroodje at. Dat was absoluut een moment van grote stress. Rondom Sinterklaas heb ik verschillende keren zwarte pieten zowat een duw gegeven die probeerden Benjamin een handje pepernoten te geven. En een paar weken geleden had ik de Epipen al in de aanslag toen Benjamin aangaf ‘een heel raar gevoel te hebben in zijn keel en dat zijn tong zeer deed’. Uiteindelijk bleek de pasta nog te warm te zijn, maar je weet maar nooit of er toch ineens een spoortje van het een of ander in zijn eten zit.
Gewoon lekker meedoen
Uiteindelijk is het belangrijkste dat Benjamin er weinig last van heeft en al helemaal niet het gevoel heeft “anders” te zijn. Hij vindt eten gewoonlijk niet zo interessant maar wel heel gezellig. Vorig jaar was ik mee op zijn eerste schoolreisje en hadden de kinderen als afsluiting patat gegeten. Benjamin had zijn eigen eten en vond het allemaal prima en hartstikke gezellig. Dat bleek ook toen de kleuters allemaal weer terug in de kring in de klas zaten en de juf nog even aan iedereen vroeg wat ze het leukste vonden van het schoolreisje. Benjamin gaf daarop als antwoord “patat eten!”.
Wilt u meer ervaringsverhalen lezen van ouders, lees dan snel verder!
